Cuidados durante la última etapa y el final de la vida

¿Qué son los cuidados durante la etapa final de la vida?

En las fases finales de una enfermedad terminal, puede hacerse evidente que, a pesar de los mejores cuidados, atención y tratamiento, su ser querido se acerca al final de su vida. En este punto, la atención suele enfocarse en hacer que su ser querido se sienta lo más cómodo posible para aprovechar al máximo el tiempo que le queda. Dependiendo de la naturaleza de la enfermedad y de las circunstancias de su ser querido, el periodo de la etapa final puede durar desde unas semanas o meses hasta varios años. Durante este tiempo, las medidas de cuidados paliativos pueden ayudar a controlar el dolor y otros síntomas, como el estreñimiento, las náuseas o la dificultad para respirar. Los cuidados paliativos también pueden ofrecer apoyo emocional y espiritual tanto al paciente como a su familia.

Incluso con años de experiencia, muchas veces los cuidadores consideran la etapa final del viaje del cuidado un desafío único. Los simples actos de los cuidados diarios se combinan frecuentemente con complejas decisiones sobre el final de la vida y dolorosos sentimientos de dolor y pérdida. Es posible que experimente una serie de emociones angustiantes y conflictivas, como pena y ansiedad, ira y negación, o incluso alivio porque la lucha de su ser querido ha llegado a su fin, o culpa por haber fracasado de alguna manera como su cuidador. Independientemente de lo que esté experimentando, es importante reconocer que la última etapa del cuidado requiere de mucho apoyo. Esto puede abarcar desde el apoyo práctico para los cuidados al final de la vida y los arreglos financieros y legales, hasta el apoyo emocional para ayudarle a aceptar todos los sentimientos difíciles que está experimentando por enfrentarse a la pérdida de su ser querido.

Los cuidados durante la etapa final de la vida es también un momento para despedirse de su ser querido, resolver cualquier diferencia, perdonar cualquier rencor y expresar su amor. Aunque la última etapa del cuidado puede ser un momento extremadamente doloroso, tener esta oportunidad de despedirse también puede ser un regalo que le ayude a aceptar su pérdida y a pasar de la etapa de cuidados y el duelo a la aceptación y la sanación.

¿Cuándo es el momento de recibir cuidado durante la última etapa y el final de la vida?

No existe un momento concreto en una enfermedad en el que comiencen los cuidados para el final de la vida, depende mucho de la persona y de la progresión de su enfermedad. En el caso de la enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia, es probable que el médico de su ser querido le haya proporcionado información sobre las etapas del diagnóstico. Estas etapas pueden proporcionar lineamientos generales para comprender el avance de los síntomas del Alzheimer y planear los cuidados adecuados. En el caso de otras enfermedades que reducen la expectativa de vida, las siguientes son señales de que quizá sea momento de hablar con su ser querido sobre los cuidados paliativos y no de las opciones de cuidados curativos:

• Su ser querido ha realizado múltiples viajes a la sala de urgencias, su estado se ha estabilizado, pero la enfermedad sigue progresando de forma significativa, afectando su calidad de vida.
• Ha ingresado en el hospital varias veces en el último año con los mismos o con peores síntomas.
• Desea quedarse en casa, en lugar de pasar tiempo en el hospital.
• Ha decidido dejar de recibir tratamiento para su enfermedad.

Necesidades del paciente y del cuidador durante los cuidados de la etapa final de la vida

A medida que su ser querido entra en los cuidados de la última etapa o final de la vida, sus necesidades pueden cambiar, modificando las exigencias a las que ahora se enfrentará como su cuidador. Esto puede incluir las siguientes áreas:

Asistencia y cuidados prácticos. Tal vez su ser querido ya no pueda hablar, sentarse, caminar, comer o entender el mundo. Es posible que las actividades rutinarias, como bañarse, alimentarse, vestirse y darse la vuelta, requieran de apoyo total y una mayor fuerza física por parte de usted como cuidador. Puede encontrar apoyo para estas tareas en los asistentes de cuidados personales, en un equipo de cuidados paliativos o en los servicios de enfermería solicitados por un médico.

Comodidad y dignidad. Aunque las funciones cognitivas y de memoria de su paciente estén mermadas, su capacidad para sentirse asustado o en paz, amado o solo, y triste o seguro permanece. Independientemente de dónde se le atienda, en casa, en un hospital o en un centro para pacientes con enfermedades terminales, las intervenciones más útiles son las que alivian el dolor y la incomodidad y le brindan la oportunidad de experimentar conexiones significativas con la familia y los seres queridos.

Cuidados de relevo. Los cuidados de relevo pueden darle a usted y a su familia un descanso de la intensidad de los cuidados al final de la vida. Puede tratarse simplemente de que un voluntario de cuidados paliativos se siente con el paciente durante unas horas para que usted pueda ver a sus amigos para tomar un café o ver una película, o puede implicar que el paciente tenga una breve estancia en un centro para pacientes con enfermedades terminales.

Apoyo en el duelo. Anticipar la muerte de su ser querido puede producir reacciones que van del alivio a la tristeza y terminan en una sensación de embotamiento. Consultar a especialistas en duelo o a guías espirituales antes de la muerte de su ser querido puede ayudarle a usted y a su familia a prepararse para la pérdida inminente.

Planificación del final de la vida

Cuando los cuidadores, los familiares y los seres queridos tienen claras las preferencias del paciente en cuanto al tratamiento en las etapas finales de la vida, puede dedicar su energía a los cuidados y la compasión. Para asegurarse de que todos los miembros de su familia comprenden los deseos del paciente, es importante que cualquier persona diagnosticada con una enfermedad que reduce la expectativa de vida hable de sus sentimientos con sus seres queridos antes de que se produzca una crisis médica.

Prepárese con anticipación. El viaje del final de la vida se facilita considerablemente cuando las conversaciones sobre la ubicación, el tratamiento y los deseos del final de la vida se determinan lo antes posible. Considere los servicios de cuidados paliativos, las prácticas espirituales y las tradiciones conmemorativas antes de que sean necesarios.

Busque asesoría financiera y jurídica mientras su ser querido pueda participar. Documentos legales como un testamento en vida, un poder notarial o unas directrices anticipadas pueden exponer los deseos de un paciente para sus futuros cuidados médicos, de modo que todos los miembros de la familia tengan claras sus preferencias.

Enfóquese en los valores. Si su ser querido no preparó un testamento en vida o unas directrices anticipadas mientras aún podía hacerlo, actúe según lo que usted sepa o sienta que son sus deseos. Haga una lista de conversaciones y acontecimientos que ilustren sus puntos de vista. En la medida de lo posible, considere el tratamiento, la ubicación y las decisiones sobre la muerte desde un punto de vista favorable para el paciente.

Arregle los problemas familiares. El estrés y el dolor derivados del deterioro de su ser querido muchas veces pueden crear conflictos entre los miembros de la familia. Si no es capaz de ponerse de acuerdo sobre los planes de vida, el tratamiento médico o las directrices para el final de la vida, pida ayuda para la mediación a un médico, trabajador social o especialista en cuidados paliativos capacitado.

Comuníquese con los miembros de la familia. Elija un responsable principal que gestione la información y coordine la participación y el apoyo de la familia. Incluso cuando las familias conocen los deseos de su ser querido, poner en práctica las decisiones a favor o en contra de los tratamientos de mantenimiento o prolongación de la vida requiere de una comunicación clara.

Si hay niños implicados, haga lo posible por incluirlos. Los niños necesitan información sincera y adecuada a su edad sobre el estado de su ser querido y sobre cualquier cambio que perciban en usted. Pueden verse profundamente afectados por situaciones que no comprenden y pueden beneficiarse de hacer dibujos o utilizar marionetas para simular sentimientos, o de escuchar historias que expliquen los acontecimientos en términos que puedan comprender.

Opciones de atención y ubicación

El deterioro de la condición médica de su ser querido y las exigencias de 24 horas durante los cuidados de la fase final pueden significar que usted necesitará ayuda adicional en el hogar o que el paciente tendrá que ser ingresado en un centro para pacientes con enfermedades terminales u otro centro de cuidados. Aunque las necesidades de cada paciente y de cada familia son diferentes, la mayoría de los pacientes prefieren permanecer en casa en las etapas finales de la vida, en un ambiente cómodo y con la familia y los seres queridos cerca. Frecuentemente, los cambios múltiples pueden resultar difíciles para un paciente terminal, especialmente para uno con enfermedad de Alzheimer avanzada u otro tipo de demencia. Es más fácil para un paciente adaptarse a un nuevo hogar o centro de cuidados antes de entrar en la etapa final de su enfermedad. En estas situaciones, es importante planear con anticipación.

Cuidados paliativos

Los centros para pacientes con enfermedades terminales suelen ser una opción para pacientes cuya esperanza de vida es de seis meses o menos e implican cuidados paliativos (alivio del dolor y los síntomas) para permitir que su ser querido viva sus últimos días con la mayor calidad de vida posible. Los cuidados paliativos pueden proporcionarse en algunos hospitales, residencias de ancianos y otros centros de salud, aunque en la mayoría de los casos se proporcionan en el propio domicilio del paciente. Con el apoyo del personal del centro para pacientes con enfermedades terminales, la familia y los seres queridos pueden enfocarse más plenamente en disfrutar del tiempo que les queda con el paciente.

Cuando los cuidados paliativos se proporcionan a domicilio, un familiar funge como el cuidador principal, supervisado por el médico del paciente y el personal médico de cuidados paliativos. El equipo de cuidados paliativos realiza visitas periódicas para evaluar a su ser querido y proporcionarle cuidados y servicios adicionales, como terapia del lenguaje y fisioterapia o para ayudarle con el baño y otras necesidades de cuidados personales.

Además de contar con personal de guardia las 24 horas del día, siete días a la semana, un equipo de cuidados paliativos proporciona apoyo emocional y espiritual según los deseos y creencias del paciente. También ofrecen apoyo emocional a la familia del paciente, a los cuidadores y a sus seres queridos, incluida la terapia de duelo.

Cuidados en las etapas finales de la vida

Aunque los síntomas en las etapas finales de la vida varían de un paciente a otro y según el tipo de enfermedad terminal, hay algunos síntomas comunes que se experimentan cerca del final de la vida. Sin embargo, es importante recordar que experimentar cualquiera de ellos no indica necesariamente que el estado de su ser querido se esté deteriorando o que la muerte esté cerca.

Cómo dar consuelo para los síntomas comunes

Somnolencia: planee las visitas y actividades para los momentos en que el paciente esté más alerta.

Dejar de responder: muchos pacientes siguen siendo capaces de oír después de no poder hablar, así que hable como si su ser querido pudiera oír.

Confusión sobre el tiempo, el lugar, la identidad de los seres queridos: hable con calma para ayudar a reorientar a su ser querido. Recuérdele con delicadeza la hora, la fecha y las personas que están ahí.

Pérdida del apetito, disminución de la necesidad de alimentos y líquidos: deje que el paciente elija si quiere comer o beber y cuándo. Los trozos de hielo, el agua o el jugo pueden ser refrescantes si el paciente puede tragar. Mantenga húmedos los labios y la boca de su ser querido con productos como hisopos de glicerina y bálsamo labial.

Pérdida del control de la vejiga o de esfínteres: mantenga a su ser querido lo más limpio, seco y cómodo posible. Coloque almohadillas desechables en la cama debajo de su ser querido y retírelas cuando se ensucien.

Piel que se vuelve fría al tacto: caliente al paciente con cobijas, pero evite las cobijas o las almohadillas eléctricas, ya que pueden provocar quemaduras.

Respiración dificultosa, irregular, superficial o ruidosa: es posible que la respiración sea más fácil si se gira el cuerpo del paciente hacia un lado y se le colocan almohadas debajo de la cabeza y detrás de la espalda. Un humidificador de vapor frío también puede ayudar.

Cómo proporcionar consuelo emocional

Al igual que ocurre con los síntomas físicos, las necesidades emocionales de un paciente en las últimas etapas de la vida también varían. Sin embargo, muchos pacientes comparten algunas emociones durante los cuidados al final de la vida. Muchos se preocupan por la pérdida del control y de la dignidad a medida que disminuyen sus capacidades físicas. También es común que a los pacientes les dé miedo ser una carga para sus seres queridos y, al mismo tiempo, les dé miedo ser abandonados.

Como cuidador durante la última etapa, puede ofrecer consuelo emocional a su ser querido de muchas maneras diferentes:

Hágale compañía. Hable con su ser querido, léale, vean películas juntos o simplemente siéntese y tómelo de la mano.

No le cargue al paciente sus sentimientos de miedo, tristeza y pérdida. En lugar de eso, hable con otra persona sobre sus sentimientos.

Permita que su ser querido exprese sus temores de la muerte. Puede ser difícil escuchar a un ser querido hablar de dejar atrás a su familia y amigos, pero comunicar sus temores puede ayudarle a aceptar lo que está sucediendo. Intente escuchar sin interrumpir ni discutir.

Permítale recordar. Hablar de su vida y del pasado es otra forma que tienen algunos pacientes de adquirir perspectiva sobre su vida y el proceso de morir.

Evite ocultar información difícil. Si aún son capaces de comprender, la mayoría de los pacientes prefieren que se les incluya en las discusiones sobre los temas que les conciernen.

Respete sus deseos. Asegure al paciente que respetará sus deseos, como las directrices anticipadas y los testamentos en vida, aunque no esté de acuerdo con ellos.

Respete la necesidad de privacidad del paciente. Los cuidados al final de la vida para muchas personas son a menudo una batalla para preservar su dignidad y terminar su vida lo más cómodamente posible.

Al final de la vida

El periodo final de la vida, cuando los sistemas corporales se apagan y la muerte es inminente, suele durar entre unos días y un par de semanas. Algunos pacientes mueren con suavidad y tranquilidad, mientras que otros parecen luchar contra lo inevitable. Tranquilizar a su ser querido diciéndole que está bien morir puede ayudarles a ambos en este proceso. Las decisiones sobre hidratación, asistencia respiratoria y otras intervenciones deben ser consistentes con los deseos de su ser querido.

Cuando fallece su ser querido, algunos familiares y cuidadores encuentran consuelo tomándose un momento para dar el último adiós, hablar o rezar antes de proceder a los preparativos finales. Dese ese momento si lo necesita.

Cómo cuidar de usted mismo

Por imposible que pueda parecer, cuidar de usted mismo durante las etapas finales de su ser querido es de vital importancia para evitar el síndrome de desgaste emocional. Las investigaciones sugieren que los cuidadores cónyuges tienen más probabilidades de experimentar desesperanza que cualquier tipo de sentido de plenitud en su papel de cuidadores. Pero, sin importar sus circunstancias, es importante que busque el apoyo que necesita para adaptarse, aceptar la situación y, finalmente, salir adelante.

Cuidados en las etapas finales de la enfermedad de Alzheimer

El cuidado de pacientes con enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia durante la última etapa de la vida puede plantear retos únicos. En la mayoría de los casos, es probable que lleve años llorando el deterioro físico, cognitivo y conductual de su ser querido. Muchos cuidadores luchan por tomar decisiones difíciles de tratamiento, ubicación e intervención mientras experimentan el dolor de estas pérdidas continuas. Sin embargo, a medida que el grave deterioro de su ser querido se haga más evidente, intente recurrir a las habilidades y la comprensión que ha desarrollado durante su viaje como cuidador para que le ayuden a superar esta etapa final.

En este punto de la progresión del Alzheimer, su ser querido ya no puede comunicarse directamente, es totalmente dependiente para todos sus cuidados personales y, por lo general, está confinado a la cama. Incapaz de reconocer a las personas y objetos que antes apreciaba o de expresar verbalmente sus necesidades básicas, su familiar con Alzheimer ahora depende completamente de usted para que defienda, conecte y atienda sus necesidades.

Manejo del dolor

Incluso en las últimas etapas, los enfermos de Alzheimer pueden comunicar su incomodidad y dolor. Aunque el dolor y el sufrimiento no pueden eliminarse por completo, usted puede ayudar a hacerlos tolerables.

Controlar el dolor y el malestar requiere de un monitoreo diario y una reevaluación de las señales sutiles no verbales de su ser querido. Ligeros cambios de comportamiento pueden indicar que sus necesidades no están siendo atendidas. Comunicar estos cambios al equipo médico de su ser querido le proporcionará valiosas pistas sobre su nivel de dolor. También puede ayudar a aliviar el malestar de su ser querido mediante el tacto, un masaje, la música, las fragancias y el sonido de su reconfortante voz. Experimente con diferentes enfoques y observe las reacciones de su ser querido.

Cómo conectar y amar

Incluso cuando su ser querido no pueda hablar o sonreír, su necesidad de compañía seguirá existiendo. Su ser querido ya no puede reconocerlo, pero aún puede sentirse reconfortado por su tacto o el sonido de su voz.

• Mantenerse tranquilo y atento creará una atmósfera calmada, y comunicarse por medio de experiencias sensoriales, como el tacto o el canto, puede reconfortar a su ser querido.
• El contacto con mascotas o animales de terapia adiestrados puede ser placentero y facilitar las transiciones, incluso para el paciente más frágil.
• Rodear a un ser querido de fotos y recuerdos, leer en voz alta libros preciados, poner música, dar caricias largas y suaves, y recordar historias de la vida favorece la dignidad y el consuelo durante los últimos momentos de la vida.

Cómo afrontar el duelo y la pérdida como cuidador de la última etapa de la vida

Aunque la muerte de un ser querido siempre es dolorosa, el largo trayecto de una enfermedad como el Alzheimer o algunos tipos de cáncer puede darle a usted y a su familia el regalo de prepararse para el final de la vida de su ser querido y encontrarle un sentido. Cuando la muerte es lenta y gradual, muchos cuidadores son capaces de prepararse para sus aspectos intangibles y de apoyar a su ser querido a lo largo de lo desconocido. Aunque no limitará su pena o sensación de pérdida, a muchas personas les resulta menos traumatizante que no estar preparadas para la muerte inminente de un ser querido.

[Lea: Pérdida: El duelo por la pérdida de un ser querido]

Hablar con familiares y amigos, consultar a los servicios de cuidados paliativos, a expertos en duelo y a guías espirituales puede ayudarle a superar estos sentimientos y a enfocarse en su ser querido. Especialistas en cuidados paliativos y voluntarios capacitados pueden asistir no solo al paciente en etapa terminal, sino también a los cuidadores y a los familiares.

Seguir adelante después de los cuidados durante la última etapa de la vida

A partir del momento en que a un ser querido lo diagnostican con una enfermedad terminal, la vida de un cuidador nunca vuelve a ser la misma; sin embargo, puede volver a ser feliz, satisfactoria y saludable. Dese tiempo para reflexionar sobre la vida de su ser querido y recordar el tiempo de calidad que pudieron pasar juntos.

Vuelva a conectar con las personas

Entre a un grupo de apoyo para cuidadores en duelo. Estar con otras personas que conocen su situación puede ayudarle a entender mejor y a aceptar sus sentimientos.

Ofrézcase como voluntario, inscríbase en una clase de educación para adultos o de ejercicio, o entre a un club de lectura. Adquirir nuevas habilidades y mantenerse físicamente activo puede aliviar el estrés y favorecer la sanación.

Honre su pérdida

Cree tributos duraderos para su ser querido. Considere lugares conmemorativos, becas, placas, álbumes de recortes o donaciones para honrar su memoria.

Escriba una historia o un poema, o haga una grabación. Comparta la historia única de su ser querido con sus familiares y otros cuidadores.

Utilice sus conocimientos para ayudar a otros. Póngase en contacto con su proveedor local de cuidados paliativos y solicite que le asignen a un cuidador inexperto.

Amplíe su perspectiva

Lleve un diario. Escribir sus pensamientos y sentimientos puede ayudarle a liberar sus emociones.

Hable con un terapeuta o consejero de duelo. Darse permiso para encontrar un nuevo propósito y nuevas relaciones puede ser difícil, pero se ha ganado la salud y la felicidad.

Sus cuidados y conexión sostuvieron a su ser querido a lo largo de la travesía más difícil, una que quizás fue muy larga. Compartir lo que ha aprendido, cultivar la felicidad y encontrar un nuevo sentido puede poner un broche de oro a su viaje como cuidador.

Última actualización o revisión el febrero 19, 2024